Díky, Vítku, za tvůj příběh

Toto je příběh Vítka a jeho báječné maminky Kamily, která byla tak hodná a příběh pro mne sepsala. Máte tak znovu možnost nahlédnout pod pokličku toho, jaké to opravdu je, když v rodině žije autista. Odkaz na Kamily blog naleznete na konci tohoto silného příběhu. Kamilo a Vítku, ještě jednou Vám moc děkuji!

Vítkovi je 11 roků. Je to hezký, milý chlapec. Když na něj promluvíte, tak vás znejistí, protože se na vás nepodívá a neodpoví vám. Znovu se ho na něco zeptáte, možná vás neslyšel nebo nerozuměl. Ale nic. Žádná reakce. Možná uteče pryč nebo začne pištět. Pomyslíte si něco o nevychovaném spratkovi. Toto sousloví jsem už zaslechla mockrát.

Vítek vám nejspíš opravdu nerozumí. Neodpoví, protože nemluví. Je autista. Nerozumí, proč na něj lidi mluví, co chtějí, a proč ho nenechají pokračovat v jeho činnosti, zrovna když svačí jelení lůj nebo svíčku.

Vítek dostal diagnózu dětský autismus ve třech letech, když měl nastoupit do školky. Protože už jsem měla dvě starší děti, věděla jsem, že Vítek nebude schopný ve školce obstát. Nemluvil, nechodil na záchod ani na nočník, byl stále na plenách, nereagoval na pokyny, dokonce ani na svoje vlastní jméno, nedokázal si říct, co potřebuje, nejedl příborem a neuměl se napít z hrnečku.

Probírala jsem tyto skutečnosti s dětskou lékařkou, která mě uklidňovala, že kluci jsou pomalejší, a že to dožene. Že je to třetí dítě, a že mám na něj málo času. Věnovala jsem se mu úplně stejně jako jeho sourozencům, naopak měl navíc tu výhodu, že byl díky nim od malička v dětské společnosti. Mohl naopak něco pochytit, odkoukat, posunout se dál. Nestalo se.

Poslala nás tedy na vyšetření ke klinické psycholožce, která okamžitě viděla, že je Vítek autista. Strávila s ním další dvě hodiny, kdy s ním dělala různé testy, pokoušela se ho zaujmout, sledovala, co dělá, jak se chová, zkoušeli drobné úkoly, aby mi posléze potvrdila počáteční podezření na autismus.

Když na to teď koukám zpětně, uvědomuji si, že příznaky autismu byly u Vítka zřetelné už okolo jednoho roku. Nemluvil, nedíval se do očí, nereagoval na řeč, občas to vypadalo, že je hluchý, ale to se v následujících vyšetřeních nepotvrdilo, nereagoval ani, když jsme ho zavolali jménem nebo se ho snažili jinak zaujmout, třepal ručičkama, poskakoval nebo chodil po špičkách. Jedl dokola jen 5 věcí. Vůbec žádné ovoce ani zeleninu jsem do něj nedostala. Vlastně těch příznaků bylo docela hodně, ale u ročního dítěte je to omluvitelné věkem. Může to být rozmar, který postupem času přejde. Vyroste z něho.

Když vzpomínám ještě dál, tak i v průběhu jeho prvního roku můžu najít známky autismu. Byl extrémně náročné miminko. Věčně podrážděný, nespokojený, často plakal. Nedal se utišit ani v nosícím šátku nebo babyvaku, které jeho sourozenci jako miminka milovali. Vítek je nesnesl. Okamžitě se začal rozčilovat, křičet a natahovat, aby se z nich dostal ven.

Křičel v postýlce i kočárku. V kočárku se uklidnil jen za rychlé chůze, ale to není nic neobvyklého, to má ráda většina miminek. Velmi málo spal. V noci se budil každé dvě hodiny. Přes den spal několikrát, ale maximálně 20 min. Byli jsme vyčerpaní, nevyspalí a zoufalí.

Jediné, co pomáhalo, byla malá houpačka pro miminka na kovové konstrukci na baterie. Denně jsem děkovala tomu, kdo ji vymyslel. To bylo jediné místo, kde Vítek spokojeně spal i dvě hodiny. Problém byl, že houpačka je pouze do věku okolo jednoho roku, pak už je na ni dítě velké a těžké. Pak jsme znovu pocítili nedostatek spánku.

Už u kojení se projevila autistická umanutost – Vítek byl ochotný pít, jen když byl položený na pravé straně, z druhé strany odmítal a radši by vyhladověl. Musela jsem si lehat napříč, aby on mohl zůstat na své oblíbené straně.

U obou jeho starších sourozenců jsem zachytila první úsměvy, bylo to krátce po prvním měsíci života. U Vítka ale nepřicházel ještě dlouho potom. Když probírám fotky, tak úsměv se u Vítka objevuje až v půl roce věku.

Z těchto důvodů jsem si jistá, že autismus u Vítka nebyl způsoben očkováním.

Když bylo Vítkovi 2,5 roku, tak si přesně vybavuji okamžik, kdy jsem hledala něco na mimibazaru a náhodou zahlédla článek od jedné maminky. Zaujal mě už první odstavec, kde úplně popisovala Vítka. Článek jsem přečetla celý. Psala o svém autistickém synovi. Když jsem článek dočetla, věděla jsem s jistotou, že autismus má i Vítek. Určitým způsobem jsem byla ráda, že konečně vím, jak se náš problém jmenuje, ta nevědomost a nejistota jsou horší.

Náročný život s autistou nás poprvé převálcoval, když byly Vítkovi 3 roky. Křik, pláč, záchvaty vzteku, málo spánku. Samé potíže a překážky a už nic hezkého. Vypadalo to, že náš život skončil a už nikdy nevysvitne slunce. Od doktorů jsme dostali jen potvrzené lejstro, že máme autistu. Žádné doporučení, pomoc, podpora. Nikdo nám neporadil, co máme dělat, jak dál, jak pomoci Vítkovi i sami sobě. Byli jsme vyčerpaní, zoufalí a museli se postarat o dvě starší zdravé děti.

Po domluvě s tehdy ještě manželem jsme začali hledat náhradní řešení – stacionář, ústav, cokoliv. Několik jsme jich obvolali, ale sdělili nám, že to dítě je ještě moc malé, a že ho vezmou, až mu bude 6 roků. Cože? Vydržet další 3 roky? Myslíte si, že mezitím neodvezou nás? Našli jsme jeden ústav pro mentálně postižené, kde nás pozvali alespoň na konzultaci.

Byla to zajímavá zkušenost. Popovídali jsme si s personálem, potkali několik klientů, většinou nemluvili, jen vydávali různé skřeky. Vítka si nechala jedna sociální pracovnice u sebe, abychom mohli s druhou nerušeně projít ústavem. Když jsme viděli ten prostor a ty podmínky, stále méně jsme byli přesvědčeni o tom, že tam Vítka chceme nechat. Vůbec nehaním ani ústav, ani zaměstnance. Určitě dělají, co můžou. A že to je náročná práce! Jenže v situaci, když je tam těch klientů hodně, tak personál zajistí základní péči, aby byli čistí a najedení. Nějaké další vzdělávání, rozvoj, zážitky… na to už není čas ani peníze.

Když jsme se vrátili do kanceláře, byla s Vítkem nejen sociální pracovnice, ale ještě tři klienti. Jeden dospělý klient ve věku asi tak 20 let (mentálně o 10 mladší) se staral o nespokojeného Vítka. Snažil se ho uklidnit, hrát si s ním, nabízel mu míč, vzal ho za ruku a šli se projít po chodbě. Musím říct, že tohle ve mně zanechalo největší dojem.

Uvědomila jsem si, že i kdyby šel Vítek do ústavu dříve nebo později, vždycky se najde někdo, kdo mu pomůže, postará se o něj, zpříjemní mu život. A zase on poskytne zkušenost tomu druhému, a nebo nějaký pocit seberealizace. Je to vlastně obohacující pro obě strany. A to je dobře.

A je to tak i s námi. Ať už jsme na jakémkoli místě s jakýmikoli lidmi, nic z toho není špatně. Každá ta situace je v pořádku a dostane se nám to, co dostat máme a druhým poskytneme to, co potřebují oni. Neochuzujme naše autisty o jiné lidi a ostatní lidi o naše autisty. Nemyslím tím, dávat je do ústavů, ale pomoc zvenčí je nutná. Najít někoho, kdo bude ochotný občas pohlídat nebo vzít na procházku. Seznamovat je se svými přáteli a jejich dětmi. Občas se najde někdo, kdo je na stejné vlně a bude to pro obě strany přínosné.

Po návštěvě ústavu jsme se jako oba rodiče shodli na tom, že to Vítkovi nemůžeme udělat. A že budeme dál bojovat. Věděli jsme, že musíme najít pomoc zvenku, že to sami nezvládneme. V následujícím roce jsme pak absolvovali všechna vyšetření, která byla potřeba. Vítek dostal medikaci na zklidnění, protože situace byla opravu neúnosná. Také jsme řešili školku. Bylo jasné, že do běžné školky Vítek nemůže. 

V následujících letech nám nejvíc pomohla medikace, speciální školka a pomoc z rané péče. Ta je bohužel jen do 7 let věku dítěte. Od té doby jsme žádnou pomoc ani podporu neměli. S manželem jsme se rozvedli a já zůstala s dětmi sama. Situace okolo rozvodu nebyla jednoduchá pro nikoho z nás, ale Vítek měl zrovna období, kdy byl veselý, milý a dělal mi radost, což mi značně ulehčilo život.

Tím, že jsem zůstala s dětmi sama, jsem měla zase méně času a více povinností. Rozhodla jsem se, že se přestanu zaměřovat u Vítka na učení, což stejně nemělo valné výsledky. Vítek má nízkofunkční autismus – nekreslí, nepíše, nepočítá, nečte, nerozumí písmenům ani obrázkům.

Učení a pedagogické vedení s velkým díky přenechávám speciální třídě, kam Vítek chodí rád. A já ho učím každodenní situace a běžný život. Nemyslím si, že bude Vítek jednou schopný si sám dojít nakoupit, ale zvládne se účastnit s někým jiným. Není pro mě důležité, jestli bude Vítek počítat do 10 nebo do 100. Potřebuji, aby byl schopný s námi žít normální život. Aby byl co nejvíce samostatný v sebeobsluze. Aby neohrožoval sebe ani ostatní.

Dneska je Vítkovi 11 roků. Věkem opravdu některé dřívější příznaky autismu zmizely, jiné se zase objevily nebo se v průběhu času různě měnily. Stále nemluví, a to vůbec, prostě ani slovo. Často to je lidem nepochopitelné. Ne, opravdu neřekne ani pá pá. Přestože nemluví, je dost hlučný. Projevuje se různými zvuky. Poskakuje. Doma na místě, ale i venku při chůzi. Je pořád jak na pérku.

Neumí se obléknout. Je to zvláštní, některé věci denní potřeby se dokázal naučit. Sám si obuje boty a ve většině případech dokáže poznat, že jsou prohozené a srovná si je. Ale nerozliší mikinu od bundy. Triko si natahuje na nohy a ponožky zásadně patou nahoru.

Nedokáže pochopit fyzické nepohodlí. Je mu očividně horko, ale má kapuci na hlavě a odmítá odložit mikinu. Přitom pláče, protože se mu něco děje a on nechápe co. Třepe prstem před obličejem, vypadá to, že někomu hrozí, ale je to jen nějaké repetitivní chování, kterým reguluje přetížení nervového systému. Pod tíhou velkého množství vjemů je podrážděný. Má nutkavé chování, které se různě mění. Dříve stále zapínal zipy, a to nejen mně, ale i cizím lidem. Momentálně pořád zavírá dveře a šuplíky.

Kromě tohoto zvláštního chování a občasných afektů, které mě dokážou docela vyřídit, tu jsou ale vlastnosti, kterými Vítek své okolí obohacuje.

Svou destrukcí věcí mi pořád ukazuje, co je důležité. Ne věci, ale lidi a vztahy.

Jeho zvýšená potřeba pohybu a obliba v procházkách naznačuje, že nemáme sedět doma u televize, ale jít do lesa.

Dokáže se radovat z maličkostí. Vím, že to zní jako klišé, ale je to tak. Vidím to denně. Když jsme na procházce, vesele si poskakuje. Směje se, když zmokneme. S lišáckým úsměvem nastavuje ručičku nebo nožičku, když chce pošimrat. Občas má záchvaty smíchu úplně bez důvodu. Ve sprše melodicky intonuje, až to zní, jako když zpívá.

Bezpodmínečná láska. Ano, tu jsem poznala nejen u Vítka, ale i u mých starších dětí. Když ráno maminka vyleze z postele, neučesaná, nenamalovaná, rozespalá a uslyší: „Maminko, ty jsi tak krásná, já tě miluju.“ Jo, aha, to je ono, to je ta bezpodmínečná láska, o které se pořád mluví a nikdo přesně neví, jak chutná.

Jak mi tohle řekne autista, který nemluví? Dá se vůbec u autisty mluvit o lásce? Necítí spíš jen přízeň k někomu, kdo soustavně plní jeho potřeby? Je to možné, ale to nevadí. Pokud jsem si zasloužila jeho náklonnost, tak vím, že to je podobný projev jako u zdravých dětí, jen jiným způsobem. Nejspíš je to nejvyšší příčka, které můžu dosáhnout.

A pokud on vzbudí u někoho lásku přes všechny své zvláštnosti, pak je bezesporu bezpodmínečná, protože nemůže očekávat nic na oplátku. Je to zkušenost, která člověka obohatí, možná i víc, než když ji dostává. A to mně se stalo. Děkuji, Vítku.

Kamila Hejnová

Další články na blogu: https://kamilahejnova.cz/category/zivotsautistou/

Zaujal vás článek? Sdílejte jej!

Leave a Reply

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *